Um gesto simples, mas de grande impacto. Antes do apito inicial da partida entre Botafogo-PB e Maringá, pela Série C do Brasileirão, no último sábado (30), o Estádio Almeidão foi palco de uma ação de conscientização sobre a Ataxia de Friedreich, doença genética rara, progressiva e ainda pouco conhecida no Brasil. Os jogadores dos dois times se reuniram e, juntos, ergueram uma faixa com os dizeres: juntospelaataxia.com.br. Dois times adversários, unidos por uma causa que vai além do placar. Materiais educativos sobre a doença também foram distribuídos para a torcida.
A Ataxia de Friedreich é uma doença genética, progressiva e sem cura. Ela está associada a relações de consanguinidade entre parentes próximos e compromete gradualmente o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. Com o avanço da doença, o uso de cadeira de rodas se torna inevitável. Os primeiros sintomas costumam aparecer na infância ou adolescência, mas o diagnóstico no Brasil costuma demorar 7 anos, em média, devido ao baixo conhecimento sobre a condição entre profissionais e famílias.
O Nordeste concentra um número proporcionalmente maior de casos da doença, reflexo de comunidades mais fechadas do interior, onde relações entre parentes próximos são mais frequentes e o acesso à informação de saúde ainda é limitado.
“A ataxia de Friedreich é uma doença rara que afeta cerca de 15.000 pessoas no mundo, cerca de 1 pessoa a cada 300.000 no Brasil. Por ser rara, pouco conhecida inclusive por profissionais da área de saúde, o que leva a um atraso diagnóstico médio de 7 anos. É uma doença multissistêmica, que afeta o equilíbrio, mas também podendo ocasionar deformidades ósseas, diabetes e crescimento anormal do coração”, afirma o Prof. Dr. Alex Tiburtino Meira, neurologista especializado em ataxias, professor de Neurologia da Universidade Federal da Paraíba e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia. “Uma notícia boa é que hoje dispomos de tratamento modificador de progressão da doença para ataxia de Friedreich. A primeira de todas as ataxias a ter este tipo de tratamento. Quanto mais precoce o início do tratamento, melhor é a prevenção de evolução”, completa o neurologista
O diagnóstico é confirmado por avaliação clínica e teste genético. Quem perceber sintomas como dificuldade na fala, quedas frequentes, perda de equilíbrio ou fadiga excessiva pode acessar juntospelaataxia.com.br para entender mais sobre a doença e encontrar centros de tratamento.
“O futebol é o único lugar no Brasil onde todo mundo para ao mesmo tempo. E quando todo mundo para, a mensagem chega. A Ataxia de Friedreich é uma doença silenciosa que destrói famílias no sertão nordestino enquanto ninguém fala sobre ela. A gente veio aqui porque acredita que informação salva vida. E se um pai, uma mãe, reconhecer um sintoma depois de hoje, a gente cumpriu o papel”, afirma Thiago Lima, CEO da Agência Unika, responsável pela concepção e execução da ação.
Fonte:Comunicação Positiva
